‘Geen dokter begrijpt dat wij nog altijd leven'

  • Dokters voorspelden dat Marc (l.) en Bert (r.) zouden sterven voor hun zevende. ‘Niemand weet hoe ze het doen, maar ze leven', zegt hun moeder.
MELSELE - Ze gingen niet ouder worden dan zeven, zo voorspelden dokters. Dat één van hen nu een dochtertje heeft, mag dan ook een wonder heten. De broers Marc (27) en Bert (26) zijn de oudste patiënten ter wereld met de zeldzame stofwisselingsziekte MMA. ‘Nooit hebben we ons leven laten leiden door onze aandoening.'

Emelie heet ze, het acht weken oude dochtertje van Bert Boënne (26). Een meisje dat eigenlijk nooit geboren had kunnen worden. Dokters voorspelden dat haar vader zélf zou sterven voor zijn zevende. En hij niet alleen, zijn oudere broer Marc (27) ook. Want ouder dan zeven wordt een patiënt met de stofwisselingsziekte MMA niet. Niet in België, en niet in de rest van de wereld. Maar Marc en Bert hebben lak aan die wetmatigheid. Ze leven koppig verder. Al zowat twintig jaar in extra time. ‘We hebben altijd gedacht dat we onze oude dag in eenzaamheid zouden slijten. Als twee oude mensen in de zetel, zonder kinderen of kleinkinderen', vertelt hun moeder, Lut De Baere (51).

‘We begrijpen nog altijd niet waarom ons leven anders is gelopen. De wetenschap staat voor een raadsel. Een paar jaar geleden hebben onze zonen zich zelfs opnieuw moeten laten testen in de Verenigde Staten, omdat specialisten begonnen te twijfelen aan de diagnose. Maar die bleek wel te kloppen. Ze hebben allebei de zeldzame ziekte MMA (zie kader) . En niemand weet hoe ze het doen. Maar ze leven.'

Slapen in bad

De afwijking werd eerst bij Marc ontdekt, toen hij op zijn tweede na herhaaldelijk ziek zijn in een coma belandde. ‘Toen Marc klein was, was hij altijd moe. Hij zaagde voortdurend om hem op te tillen. Hij sliep tijdens het eten, hij sliep zelfs in bad. Natuurlijk was dat vreemd, maar Marc was mijn eerste kind en zeven weken te vroeg geboren. Artsen dachten dat het daaraan lag.'

‘Toen ik toch met hem naar het ziekenhuis trok, stelden dokters vast dat Marc een ziekte heeft waardoor hij geen eiwitten kan verteren. Mijn tweede zoon Bert was op het moment van de diagnose negen maanden oud. Er was slechts een kans van één op vier dat hij de aandoening ook had. Maar we hebben pech gehad.'

Door de ziekte nam de immuniteit van de broertjes snel af. ‘De eerste jaren zijn we misschien één of twee maanden thuis geweest. De rest van de tijd – Kerstmis, Nieuwjaar, verjaardagen – brachten we door in het ziekenhuis. Maar daar werden Marc en Bert alleen maar zieker, omdat hun weerstand zo laag was. Toen Marc iets sterker was, heb ik beslist ze thuis te verzorgen. Ongezien in die tijd en heel zwaar. Bert moest elk half uur sondevoeding krijgen, Marc om het uur. Met een omgekeerde, gesteriliseerde melkfles en kapotte kapstokken dokterden we een systeem uit zodat ze vier uur aan een stuk konden eten zonder onze hulp. Zo konden mijn man en ik toch een beetje slapen.'

Marathons en dodentocht

Dat Marc en Bert vandaag nog altijd leven, verbaast iedereen. Ze kregen er zelfs enkele gemene opmerkingen over. ‘Sommige mensen denken dat ik hen iets heb wijsgemaakt. Dat ik overdreven heb. Lopen die hier nu nog altijd rond , was een vaak gehoorde reactie toen ze ouder werden. Ja, ze zijn hier – godzijdank – nog altijd. Maar de ziekte is zeker niet overwonnen. Dat kan ook niet.'

De twee jongemannen zijn, ondanks de harde diagnose, altijd gewoon hun leven blijven leiden. Elk leerden ze een vriendin kennen, Bert is zelfs getrouwd en heeft een baby. ‘Dat ik misschien niet even oud zal worden als mijn leeftijdsgenoten, houdt me niet tegen een gezin te stichten', zegt Bert. ‘Zowel mijn vrouw als ik proberen daar zo weinig mogelijk aan te denken. Ik laat mijn ziekte mijn leven niet bepalen. Integendeel. Wij leven tegen 200 procent. Ik train voor een marathon en heb zelfs al de dodentocht gedaan. Alles wat ik doe, voelt voor mij als een overwinning. Zelfs een verjaardag of familiefeest vieren.'

Streng dieet

Toch is hun leven niet te vergelijken met dat van een modale twintiger. ‘We volgen een heel streng dieet', zegt Marc. ‘Geen vlees, vis of eieren, eiwitarme pasta en brood en altijd heel precies afgewogen. Bert en ik slikken elk meer dan 20 pillen per dag. Ik heb vier hernia's in mijn rug, waardoor ik vaak niet kan werken. Wellicht door de ziekte, maar dat is niet wetenschappelijk bewezen. Omdat we de enige volwassenen zijn met deze specifieke aandoening.'

Marc moest ook stoppen met competitiezwemmen, zijn lievelingssport. ‘Door de coma waarop ik op mijn tweede in belandde, raakte ik verlamd aan mijn linkerzijde. Dat is intussen al wat verbeterd, maar hij is nog steeds onderontwikkeld. Daardoor zwem ik altijd scheef. Om dezelfde reden kan ik ook niet fietsen. Allez , ik kan het wel. Maar ik ben een gevaar voor een peloton (lacht) . Maar dat geeft niet, zo'n dingen kan ik relativeren. Ondanks alle ongemakken zijn we gelukkig. We leven, dat is het enige dat telt.'

Door GLYNIS PROCUREUR

Lees ook

  • VOOR ABONNEES