Haar hele leven wordt beheerst door een zeldzame aandoening, nu gaat Jolien (18) op zoek naar lotgenoten

Aarschot / Wijnegem -

De 18-jarige Jolien Rayen lijdt aan de zeldzame ziekte Blackfan Diamond Anemie. Haar leven wordt bepaald door cortisone en bloedtransfusies. De mama doet een oproep naar hulp en getuigenissen over de ziekte.

Je zal het op dit ogenblik niet meteen merken als je Jolien ziet, maar de 18-jarige Aarschotse studente haarkappen aan de SIMA, moet heel wat verbijten. Ze lijdt aan de zeer zeldzame ziekte, Blackfan Diamond, een zeldzame aangeboren ziekte van het beenmerg die leidt tot bloedarmoede en wordt veroorzaakt doordat in het beenmerg niet of nauwelijks voorlopercellen van de rode bloedcellen worden aangemaakt. Er zijn momenteel in België maar acht gevallen bekend. Een groot probleem dus voor de kennis die hierover al bestaat, laat staan voor de bijstand en sociale zorg voor mensen met dergelijke situatie.

Helse tijden

“We hadden al snel na de geboorte door dat er iets mis was met Jolien. Ze kwam bijna niets bij en was opvallend stil. De stap als 18-jarige moeder naar het ziekenhuis om Jolien te onderzoeken, resulteerde in een driejarig verblijf in Gasthuisberg. Dat waren helse tijden, steeds in de ongerustheid over wat er met je kind gebeurt”, zegt mama Kizi.

Bloedtransfusies

Maar daar hield het niet op voor Jolien. Blackfan Diamond Anemie houdt in dat er te weinig rode bloedcellen worden aangemaakt. Daarom krijgen ze ook vaak bloedtransfusies toegediend en cortisone, met zeer vervelende nevenwerkingen. “De momenten dat Jolien cortisone kreeg, zette haar lichaam uit. Het vreselijke hierbij was dat ze in deze periode toch wel veel gepest werd”, zegt Kizi met de tranen in de ogen. “De mensen kennen deze ziekte en haar mogelijke behandelingsmethoden om het ergste tegen te gaan niet en dat is jammer. Daarom wil ik dit ‘uitschreeuwen’. Jolien heeft het al zo moeilijk met haar ziekte, dat pesten is er teveel aan.”

Lotgenoten

Kizi wil meer informatie krijgen over de ziekte en mensen ontmoeten die ook aan deze ziekte lijden. Bij een oproep via Facebook kreeg ze reactie van Dirk A. uit Wijnegem, die bereid was om zijn verhaal ook met onze lezers te delen. “Ik ben nu 55 jaar en eigenlijk al enkele tientallen jaren ouder dan wat ze mij hadden gegeven”, zegt Dirk. “Ook bij mij hebben ze in de eerste maanden ontdekt dat er iets scheelde. Na vele onderzoeken en van de ene instantie naar de andere, kon men deze zeldzame ziekte aan me linken. Ik heb in mijn leven tot nu toe zo'n 500 bloedtransfusies gekregen en ik weet zelf niet meer hoeveel cortisone-kuren. Mijn lichaam heeft het zwaar te verduren gehad. Ik heb het zwaar, maar ik ga werken als kok en geef me voor 200 procent. Ik moet want mijn werkgever weet niet van mijn ziekte af, uit vrees dat ik anders niet meer mag gaan werken”, zegt Dirk.

Erkenning

Dirk is ook al een hele tijd op zoek naar mensen met dezelfde problemen en hoopt nu met de hulp van Jolien en haar mama meer bekendheid en begrip te kunnen realiseren. Ook willen ze samen strijden om meer sociale voorzieningen en medische erkenningen te krijgen zodat alles betaalbaar blijft. Voor Jolien komt er een periode aan van vele transfusies, hiertoe werd een poort op haar lichaam geplaatst, en de mama ziet het financieel plaatje hiervan somber tegemoet. “Ik vrees dat ik dat allemaal niet ga kunnen betalen”, zegt Kizi. “Het is nu al quasi onmogelijk om de huur en al de verzorgingen te kunnen dragen. Ik doe hierbij graag een dringende oproep naar onze minister Maggy De Block om ons te helpen”, zegt Kizi.

Door Dirk Van de gaer
TOP 10 MEEST GELEZEN