Jelle klaagt in filmpje situatie van zijn overleden zus (25) aan: “Enkel papier telt, niet de mens”

Broer Jelle Lapere en mama Els Vanpachtenbeke, met zus Shannen als inzetje. Foto: djr

Wevelgem / Houthulst -

Shannen Lapere werd geboren met de ernstige chromosomale afwijking trisomie 13. Ze zou maar enkele dagen leven, maar werd uiteindelijk 25 jaar. Na haar dood postte haar broer Jelle een filmpje. Daarmee wil hij alsnog de gebrekkige wetgeving aanklagen.

Een sterke meid. Dat is het minste wat je kunt zeggen van Shannen Lapere. In september vorig jaar vierde ze nog haar 25ste verjaardag. Op 14 juli van dit jaar blies ze haar laatste adem uit. Maar sterk, dat was ze zeker. “Dokters zeiden bij haar geboorte dat ze maar enkele dagen zou leven. Na een maand was ze al een uitzondering”, glimlacht haar mama Els Vanpachtenbeke (50) uit Moorsele.

Shannen werd namelijk geboren met de chromosale afwijking trisomie 13. De levensverwachting bedraagt effectief amper enkele dagen, hooguit weken. Kindjes worden geboren met tal van afwijkingen. Blindheid, doofheid en andere mentale en fysieke beperkingen. Shannen leefde wonder boven wonder net geen 26 jaar.

“Het klinkt misschien vreemd, maar ergens zijn we blij dat ze zó zwaar gehandicapt was. Ze heeft nooit beter geweten. Daarom was ze ook meestal content. Haar lach was soms oorverdovend. Ze was echt gelukkig op haar wereld”, weet Els.

Verzorgers als familie

Vanaf haar vierde verbleef Shannen in centrum De Vleugels. “Die verzorgers waren haar echte familie. Zij wisten hoe ze ermee moesten omgaan, zij kenden haar het best. Door haar handicap herkende zij ons niet”, vertelt Els.

Toch is haar moedergevoel nooit verdwenen. Velen vroegen Els waarom ze nog altijd op bezoek ging gezien de situatie, maar ze is haar dochter altijd graag blijven zien. “Velen dachten dat ze een zorgenkindje was, maar daar denk je niet aan. Ik zal haar nooit meer zien. Het gemis valt ons veel zwaarder dan de zorgen”, zucht de mama van Shannen.

Als het van Els en haar broer Jelle (23) afhangt, zal Shannen daarom niet voor niks gestorven zijn. Een goeie week na de dood van zijn zus zette Jelle een filmpje over haar online. Een korte docu die hij draaide in het kader van zijn filmstudies aan het Ritcs in Brussel.

Niet zozeer om haar ziekte te belichten, maar over de gebrekkige reglementering rond de plaatsing van mensen met een handicap. “Na haar 25ste verjaardag zou Shannen moeten worden overgeplaatst. Haar nochtans lijvige dossier was niet hoogdringend genoeg, zodat ze in dezelfde voorziening zou mogen blijven”, legt Jelle uit.

Daarom moest Shannens mama een administratieve rompslomp afwerken en verschillende andere centra afschuimen om een plekje te vinden voor haar dochter. Maar dat zou Shannen allerminst ten goede hebben gekomen.

Bureaucratie

“Haar broer en zus vroegen een computer, kleren, spelletjes of weet ik veel. Het enige dat zij nodig had, was haar verzorging. Als je dan kan vermijden dat ze haar verzorgers, die ze als familie ziet, moet verlaten, dan probeer je dat. Een overplaatsing zou een grotere lijdensweg geweest zijn, dan haar ziekte. De instelling, dat was haar thuis.”

Met het filmpje wil Jelle dat probleem nog eens aan de kaak stellen. “Er zijn heel wat mensen die in zo'n situatie terechtkomen en dat door een bureaucratische beslissing. De bureaucratie zou zelf moeten geconfronteerd worden met de mensen met een beperking. In plaats van een papier zouden ze gewoon de persoon moeten beoordelen”, meent Jelle.

Door Joerie Dewagenaere