De mogelijkheid om een wilsverklaring euthanasie te laten registreren bestaat sinds 2008. Tot en met eind vorig jaar hebben maar liefst 171.000 Belgen dat gedaan. Jaar na jaar komen er duizenden formulieren bij. “Maar de cijfers geven een te rooskleurig beeld van de werkelijke situatie”, zegt Gert Huysmans, arts en voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.

Een kwart van de verklaringen (42.650) is om te beginnen vervallen. Een deel van die mensen is intussen overleden. Daarnaast hebben zo’n 30.000 personen hun wilsverklaring niet laten vernieuwen binnen de wettelijk verplichte termijn van vijf jaar. Als zij in een coma belanden, kunnen ze dus geen euthanasie krijgen. Ook al gaven ze ooit aan dat te willen en hebben ze hun verklaring ook nooit ingetrokken.

Er is ook vaak verwarring over het toepassingsgebied. “Veel mensen denken dat ze op voorhand ook euthanasie kunnen vastleggen voor als ze dement zijn. Dat moet ik keer op keer uitleggen op lezingen”, zegt professor Wim Distelmans, euthanasie-expert van de VUB.

Geen antibiotica meer

Een alternatief bij dementie is een negatieve wilsverklaring. Daarin laat iemand opnemen dat hij bijvoorbeeld geen antibiotica meer wil bij zware dementie of een andere ziekte waardoor hij zich niet meer kan uitdrukken. Maar de kans op onnauwkeurigheden is daarin nog veel groter en dat maakt het dokters erg lastig. “Door een gebrek aan begeleiding worden die documenten vaak erg onnauwkeurig ingevuld”, zegt Gert Huysmans. “Het is bijvoorbeeld niet omdat je geen levensverlengende behandelingen meer wilt, dat je ook nodeloos wil afzien door een onbehandelde infectie. In plaats van geen antibiotica moet er dus staan: geen antibiotica meer, tenzij noodzakelijk voor mijn comfort. De meeste mensen weten dat niet.”

“Op voordrachten merk ik dat men per se meteen naar huis wil met alle mogelijke papieren. Soms worden die daarna haastig ingevuld aan de keukentafel, zonder er voldoende over na te denken.”

Problematisch

Sowieso is euthanasie op basis van een wilsverklaring erg zeldzaam. De voorbije twee jaar ging het om 58 gevallen op een totaal van 4.337, of 1,3 procent. Een groot contrast met de 24.777 nieuw ingediende verklaringen in 2016 en 2017. “De meeste mensen belanden natuurlijk nooit in een coma”, zegt Luc Deliens, professor aan de Vakgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB/UGent. “Ze spreken zich dus uit over een medische situatie die ze nooit zullen meemaken. Dat kan problematisch zijn. We weten uit onderzoek dat de context waarin iemand leeft, bepaalt hoe hij of zij denkt over het levenseinde. Wie ziek is, is bijvoorbeeld vaak bereid om veel langer te vechten en leven dan hijzelf op voorhand dacht.”