Mensen met zeldzame ziekte kunnen voortaan naar 0800-nummer bellen

Bron © BELGA

Mensen met een zeldzame ziekte in België kunnen voortaan naar het nummer 0800 928 02 bellen. Dat zal fungeren als tussenstation naar patiëntenverenigingen. Het gaat om een initiatief van de vzw Rare Disorders Belgium (RDB). Hockeyspeler John-John Dohmen, die zelf een zeldzame ziekte heeft, is peter.

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze voorkomt bij één op de 2.000 mensen, maar vaak is dat nog een stuk minder. Patiënten moeten dikwijls verscheidene jaren wachten op de juiste diagnose, en eens die gesteld, lopen ze het risico om geïsoleerd te geraken, zonder de passende steun en zonder specifieke informatie over hun ziekte.

Rare Disorders Belgium groepeert 49 patiëntenverenigingen en kan ondersteuning bieden op medisch, socio-juridisch en psychologisch vlak. Ook familieleden, gezondheidswerkers en vrijwilligers in de medische sector kunnen op het 0800-nummer terecht.

Het Waals Gewest trekt 40.000 euro uit voor het initiatief.

In België zijn er ongeveer 900 zeldzame ziektes en zo’n 175.000 patiënten.

Meer info op www.rd-b.be.

VOOR ABONNEES