Dit artikel is exclusief voor jou als abonnee

Abonnee worden? Kies je leesformule

De beste manier om hun zieke kind te helpen: België verlaten

Ouders van muco-patiënten ontgoocheld dat onderhandeling over terugbetaling medicijn spaak lopen

De beste manier om hun zieke kind te helpen: België verlaten

De ouders van Victoria zijn naar speciaal naar Luxemburg verhuisd voor een betere terugbetaling van hun Muco-behandeling. Foto: rr

Omdat de onderhandelingen over de terugbetaling van het peperdure mucoviscidose-medicijn Orkambi spaak lopen, overwegen verschillende ouders naar Nederland of Luxemburg te verhuizen omdat de behandeling daar wél wordt terugbetaald. Het geneesmiddel kost een slordige 14.000 euro per maand per patiënt. Sommige ouders hebben de verhuizing intussen al gemaakt. “Ik kan het niet over mijn hart krijgen om in België te blijven en te riskeren dat mijn kind nóg zieker wordt.”'

Victoria is zestien maanden oud, lijdt aan mucoviscidose en woont ondertussen met haar ouders en broers in Luxemburg. “De diagnose werd gesteld toen ze nog maar tien weken was”, vertelt haar vader Jeff ...