Vlaamse universiteiten zoeken baby’s met autistisch broertje of zusje: “Waarom krijgen sommigen wel de diagnose en andere niet?”

Themabeeld. Foto: ss

De UGent en de KU Leuven zoeken pasgeboren broertjes of zusjes van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) om hen drie jaar lang te volgen. Omdat die baby’s zelf een grotere kans hebben op autisme, hopen de onderzoekers daar in een vroeg stadium symptomen van te vinden. Op termijn moet dat een snellere diagnose mogelijk maken.

Vandaag gebeurt het zelden dat kinderen een diagnose van autisme krijgen voor ze 3 jaar zijn. Vaak moeten hun ouders eerst door een lange periode van onzekerheid. Een vroege diagnose kan die onzekerheid bij ouders én kind verminderen en, wellicht, de ontwikkelingskansen van kinderen met autisme bevorderen.

Om een snellere diagnose mogelijk te maken, begonnen de UGent en de KU Leuven samen het TIARA-onderzoek (Tracking Infants At Risk for Autism). Over enkele jaren – de studie loopt zeker tot 2022 – willen de onderzoekers een screeningsprotocol klaar hebben waarmee bijvoorbeeld Kind en Gezin baby’s kan doorlichten en eventueel doorverwijzen. Daarnaast zouden gespecialiseerde centra een inschattingsmodel krijgen dat een ASS-diagnose kan voorspellen.

Dat dergelijke tools nog niet bestaan, komt omdat de precieze oorzaken van autisme nog steeds niet gekend zijn, zegt professor Ilse Noens (KU Leuven). Zij hoopt dat dit onderzoek daar verandering in kan brengen. “We willen achterhalen waarom sommige kinderen de diagnose krijgen en andere niet.”

Ethische vragen

Voor het onderzoek zoeken de universiteiten (half)broertjes en (half)zusjes van kinderen met autisme, die op dit moment nog jonger dan tien maanden zijn. Zij hebben een verhoogde kans op autisme: tot 20 procent van hen zal later ook de diagnose krijgen. Nog eens evenveel kinderen zullen mildere uitingen vertonen.

De wetenschappers gaan de kinderen gedurende drie jaar 4 tot 5 keer onderzoeken op motoriek, taal, oogbewegingen en hersenactiviteit. Eenmaal worden ook bloed- en urinestalen afgenomen.

“We zoeken nog honderden deelnemers”, zegt Noens. “Hoe meer deelnemers, hoe beter.” De opgedane kennis zal volgens haar niet meteen leiden tot een massale doorlichting van pasgeborenen. “Als we vroeg een betrouwbare inschatting kunnen maken, dan kunnen we ook vroeg ingrijpen. Maar daar zijn nog veel ethische vragen over te beantwoorden: willen we dat wel? En in welke mate? Die afweging moet eerst gebeuren.”

Meer informatie over het onderzoek is te vinden op www.tiara-onderzoek.be

Door Anton Goegebeur
AANGERADEN