Ouders van baby Pia hopen nog dit jaar levensreddend spuitje toe te dienen: “Het zou het perfecte kerstcadeau zijn”

Bron © Eigen berichtgeving, VTM Nieuws, Het Laatste Nieuws, Belga

Baby Pia tussen mama Ellen De Meyer en papa Tim Boehnke Foto: Kris Van Exel

Wilrijk -

De teller staat woensdagochtend al op 930.536: allemaal mensen die via sms 2 euro hebben gedoneerd voor de kleine Pia. De 1,9 miljoen euro die nodig is voor het levensreddende prikje tegen haar zeldzame spierziekte zou zo, in combinatie met andere donaties, binnen zijn.

“We zijn in twee dagen tijd van pure wanhoop naar échte hoop op een mooie toekomst gegaan”, zegt mama Ellen De Meyer. “Onbeschrijflijk.” Woensdagochtend stond de teller op 930.536 sms’jes van mensen die elk 2 euro schenken voor haar dochtertje Pia. Operatoren als Proximus en Telenet lieten weten dat ze de halve euro die zij normaal aanrekenen per sms, niet zullen aanrekenen. “Ik kan het niet geloven”, zegt Ellen. “Maandagochtend stonden we op 20.000 en dat vonden we al heel wat. Het is niet te bevatten dat we zo snel naar bijna 2 miljoen euro ingezameld geld zijn gestegen.”

Ouders van baby Pia hopen nog dit jaar levensreddend spuitje toe te dienen: “Het zou het perfecte kerstcadeau zijn”
Foto: rr

Het mag natuurlijk altijd een beetje meer zijn. “We hebben gezegd dat we zeker aan 950.000 moeten geraken, dan zijn we honderd procent zeker”, aldus Ellen. “Maar virtueel zijn we er denk ik.” Ook papa Tim is gelukkig: “Ik vertrouw erop dat die laatste sms’en vandaag nog zullen komen”.

Nog dit jaar naar Amerika?

En dus kan Pia straks dat o zo belangrijke spuitje krijgen. “Het duurt veertig dagen voor het geld op onze rekening staat, daarna kunnen we onze vlucht boeken. We moeten dringend contact opnemen met de behandelende arts: hoe snel kunnen we dan aan het geneesmiddel geraken, moeten we naar de VS of kunnen we het in een ander land krijgen? Als het Amerika wordt, gaan we vermoedelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Chicago. Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. Dat moeten we nog uitzoeken. En er zullen eerst nog een aantal onderzoeken moeten gebeuren, om te zien dat ze helemaal in orde is om het spuitje te krijgen.”

Ellen hoopt haar dochter zelfs nog dit jaar een hernieuwde kans op het leven te schenken. “Dat zou ongelooflijk zijn, moest het lukken om het haar als kerstcadeau te geven. Ik kan niets mooier bedenken.”

Ouders van baby Pia hopen nog dit jaar levensreddend spuitje toe te dienen: “Het zou het perfecte kerstcadeau zijn”
Foto: rr

Duurste medicijn ter wereld

De negen maanden jonge Pia Boehnke lijdt aan de zeldzame genetische ziekte spinale musculaire atrofie (SMA), die haar spieren steeds zwakker maakt en doet afsterven. Zonder behandeling zal ze nooit haar tweede verjaardag halen. Er is één middel dat haar kan redden. Maar het ene prikje van het middel Zolgensma dat ze nodig heeft, kost liefst 1,9 miljoen euro. Dat kunnen haar ouders Ellen De Meyer en haar man Tim Boehnke uit Wilrijk niet betalen, dus zetten ze een sms-actie op.

LEES OOK. Vijf pijnlijke conclusies uit het verhaal van Pia: “België moet farma maximumprijzen opleggen” (+)

Het tragische verhaal van Pia, het gemak waarmee je sms-gewijs 2 euro kan storten en het feit dat de campagne snel een enorme vlucht nam op sociale media, heeft een even plotse als massale golf van solidariteit op gang gebracht.“Het gaat om honderdduizenden mensen die meedoen”, zegt Ellen. “Allemaal kleine beetjes: één sms, een paar sms’en, sommige mensen die duizend euro geven. Zo massaal had ik het nooit verwacht.

“Dat De Block niets kan doen? Bullshit”

Zolgensma is op dit moment alleen goedgekeurd in de Verenigde Staten; het Europese geneesmiddelenagentschap beraadt zich nog over goedkeuring. Het is één van de muren waar Ellen de afgelopen maanden op botste. “Novartis zelf zegt dat ze met ons meeleven. Tja. En minister Maggie De Block (Open VLD) zegt dat zij niets kan doen omdat het middel in Europa nog niet goedgekeurd is. Maar sorry: dat is bullshit. In Frankrijk is het middel al verkrijgbaar via een speciale procedure die België ook kan gebruiken. Er is in ons land ook een solidariteitsfonds dat ons zou kunnen helpen het middel te betalen, maar ook daar ging De Block niet op in. Er is een procedure om het middel via compassionate use gratis te krijgen, maar Novartis zei ons dat ze dat niet gaan doen in Europa.”

Ouders van baby Pia hopen nog dit jaar levensreddend spuitje toe te dienen: “Het zou het perfecte kerstcadeau zijn”
Foto: Kris Van Exel

LEES OOK. Hoe kan levensreddend medicijn voor baby Pia zo duur zijn? En kan de overheid écht niks doen? (+)

Die mokerslagen hebben het gezin verbitterd. “Maar het enorme succes van de sms-actie maakt veel goed”, zegt Ellen. Genezen zal haar dochter weliswaar niet, zelfs al krijgt ze het spuitje van 1,9 miljoen. “Het middel zal er wel voor zorgen dat Pia nog verder kan ontwikkelen. Het is een zicht op een beter leven. Hoop die we tot gisteren niet meer durfden te koesteren, maar die we nu wel weer durven hebben.”

Producent Novartis liet gisteravond weten dat zij “zal blijven samenwerken met alle betrokken partijen om Pia te steunen.” Maar wat dat concreet betekent, zeiden ze niet.

Wie wil storten, kan “Pia” sms’en naar het nummer 4666. Meerdere sms’jes sturen kan natuurlijk ook. Ook overschrijvingen op de bankrekening blijven welkom, alle info vindt u op de website www.teampia.be.

bekijk ook

Steunactie voor baby Pia is ongezien succes: telecomoperatoren springen mee in de bres en rekenen geen kosten meer aan

‘Team Pia’ wil andere gezinnen steunen die medische kosten niet meer kunnen betalen

Door tlb, thv, adb, jvh