Ouders danken iedereen, behalve overheid en Novartis die hun noodkreet niet wilden aanhoren: “Pia, het land heeft jou gered”

Wilrijk -

De 1,9 miljoen euro die baby Pia nodig had voor het medicijn dat haar leven kan redden is op enkele dagen binnengehaald door de massale steun van heel Vlaanderen. De ouders reageren vol dankbaarheid en ongeloof. “We zijn overgelukkig voor onze Pia, maar hopen tegelijk dat niemand dit ooit nog moet doen om het leven van zijn kind te redden.”

“Ik denk dat ik het maar zal geloven als het geld effectief op onze rekening staat en we effectief een afspraak hebben bij een dokter”, zegt mama Ellen De Meyer. Ze leeft in een soort van roes sinds ze dinsdagnacht rond 2 uur ontdekte dat de inzamelactie voor haar dochtertje Pia (9 maanden) met de levensbedreigende spierziekte SMA de beoogde 1,9 miljoen euro had opgebracht. “Pia maakte me wakker omdat ze een flesje nodig had. Ik kon het niet laten om snel toch even de laatste updates te bekijken. Als je dan ziet dat het doel is bereikt, dan word je toch even heel stil. Ik gaf Pia een kusje op haar voorhoofd en heb haar verteld dat het hele land haar leven heeft gered.”

Ellen De Meyer en haar man Tim hopen nu zo snel als mogelijk een afspraak vast te krijgen bij een arts die Zolgensma kan toedienen. Of ze effectief naar Amerika trekken of ze eventueel in Frankrijk of Portugal de behandeling met het duurste medicijn ter wereld kunnen krijgen, is nog niet helemaal duidelijk.

Een prikje

Zeker is dat Pia maar één inspuiting van Zolgensma nodig zal hebben. Het prikje zal de genetica van het meisje veranderen. “De meeste kinderen die Zolgensma kregen toegediend, ontwikkelen zich daarna razendsnel. Het zou goed kunnen zijn dat Pia op enkele dagen tijd kan rollen en kruipen.”

Volgens de eerste resultaten van de revolutionaire therapie herstellen baby’s waarvan dokters SMA vaststellen onmiddellijk na de geboorte volledig van de genetische ziekte. “Ook bij kinderen van enkele maanden oud, zoals Pia, zijn de resultaten hoofdzakelijk positief. Er zijn enkele uitzonderingen, maar we blijven alle geloof houden in dit medicijn. We zijn overtuigd dat Pia in een rolstoel een mooi en zelfstandig leven zal kunnen leiden. En daar zijn we iedereen die sms’te en doneerde zo dankbaar voor.”

Onmenselijk

Maar naast het geluk dat overheerst, sluimert ook een gevoel van kwaadheid bij de ouders.“De laatste maanden zijn onmenselijk geweest. Maandenlang hebben we op alle deuren geklopt. Van Novartis, maar ook van de overheid. Maar onze noodkreet bleef in dovemansoren. Niemand hielp ons. Terwijl je goed weet dat er een geneesmiddel bestaat om je dochter een leven te geven. Dit getuigt van een gebrek aan elke vorm van ethiek. Die mensen spelen voor een god die over leven en dood beslist.”

“Gelukkig zijn we ondanks alle teleurstellingen altijd positief gebleven. We regelen het zelf dan maar, dachten we. En dat is ons nu ook gelukt. Maar we beseffen dat er nog veel Pia’s in dit land zijn en nog zullen worden geboren. We hopen dat de ouders van die kindjes dit nooit meer moeten doen en zo in spanning leven. Dat onze actie de laatste is geweest. Dat er eindelijk een regeling komt waardoor levensreddende middelen niet langer onbetaalbaar zijn.”

De actie #teampia blijft intussen lopen. Omdat de ouders van Pia met het extra geld ook andere gezinnen willen steunen.

Wie wil storten, kan “Pia” sms’en naar het nummer 4666. Meerdere sms’jes sturen kan natuurlijk ook. Ook overschrijvingen op de bankrekening blijven welkom, alle info vindt u op de website www.teampia.be.

Door Tommy Huyghebaert