Telefoontjes van ouders baby Pia naar farmareus blijven onbeantwoord: “Desnoods schrijf ik een brief naar de directeur”

Foto: Kris Van Exel

De ouders van baby Pia krijgen geen gehoor bij farmareus Novartis, het bedrijf dat het mogelijk levensreddende medicijn Zolgensma produceert. “We hebben herhaaldelijk contact opgenomen in de hoop eens samen te kunnen zitten, maar onze telefoontjes blijven onbeantwoord”, zegt mama Ellen de Meyer.

Het is niet dat we niet willen, het is dat we niet kunnen. Tot zover de verklaring waarmee producent van geneesmiddelen Novartis afgelopen week plots op de proppen kwam. Het bedrijf zet het peperdure medicijn tegen de dodelijke spierziekte SMA niet gratis ter beschikking, ook niet tijdelijk. Om hun dochtertje toch te kunnen redden, zamelden Ellen de Meyer en haar echtgenoot Tim dan maar zélf het bedrag van 1,9 miljoen euro bijeen via een overweldigend succesvolle sms-actie. “Pia krijgt haar spuitje”, klonk het vrijdag nog bij de ouders van het baby’tje. “De procedure om Zolgensma toe te dienen, is opgestart.”

LEES OOK. Hoe gezin van baby Pia nog straffer kon stunten dan de Warmste Week: “Zelfs over kleinste detail is met heel team nagedacht”

Desondanks willen de ouders van Pia rond de tafel zitten met Novartis. “De kans is klein dat het bedrijf zal zwichten onder de druk en het medicijn plots gratis ter beschikking zal stellen, dat weten we”, zegt mama Ellen. “Toch willen we graag in gesprek gaan om te zien wat er mogelijk is, niet enkel voor ons maar ook voor de andere ‘Pia’s. Er zijn nog kinderen die aan SMA lijden.” Maar de poging om een gesprek aan te knopen, lijkt vooralsnog niet te lukken. De ouders van Pia krijgen geen gehoord. “Novartis mag niet zelf de patiënt contacteren, daarom hebben we dat dan maar zelf gedaan vandaag. We hebben herhaaldelijk proberen bellen naar Novartis, maar we kregen geen gehoor.”

Ellen geeft echter niet op. “We blijven contact opnemen en proberen verder. Desnoods stuur ik een brief of mail naar de directeur zelf, we geven niet op.”

LEES OOK. Wat als straks weer een Pia om hulp vraagt? “Alleen betalen wanneer een medicijn echt werkt”

Ook minister van Volksgezondheid Maggie De Block zal er bij farmabedrijf Novartis blijven op aandringen om het medicijn gratis ter beschikking te stellen, in afwachting van een eventuele terugbetaling. De firma zelf zegt dat dit wettelijk niet kan, maar De Block spreekt dat tegen. “Het bedrijf moet menselijk blijven”, zegt ze.

bekijk ook

Pia kan spuitje wellicht in ons land krijgen

De Wever over ‘zaak Pia’: “Europese samenwerking versterken”

Geld voor Pia is binnen!

Door thv, evdg