Dit artikel is exclusief voor jou als abonnee

Abonnee worden? Kies je leesformule

Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “We worden gedwongen deel te nemen aan een verwerpelijke Win for Life”

Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “We worden gedwongen deel te nemen aan een verwerpelijke Win for Life”
Wevelgem -

Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?”

Sigrid Courselle en Kristoffel Verdonckt dachten dat ze hun portie tragedie wel hadden gehad. Het koppel uit Moorsele, in Wevelgem in West-Vlaanderen, had twee dochters. Laura, de oudste, is tien vandaag ...