Zolgensma-loting: België en vijf andere landen vragen Novartis en Avexis systeem te herzien

Bron © BELGA

Foto: Photo News

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block en haar collega’s uit Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland hebben donderdag in een gemeenschappelijke verklaring “sterke bedenkingen” geuit bij de plannen van farmabedrijven Novartis en Avexis om via loting het erg dure medicijn Zolgensma gratis aan honderd jonge kindjes toe te dienen.

“Het lot van een patiënt laten afhangen van een loterij is mensonwaardig en blind voor de morele waarden”, luidt het in de verklaring van de ministers, die de bedrijven oproept om hun systeem te herzien.

Zolgensma is een medicijn voor de spierziekte SMA. Het middel kost 1,9 miljoen euro en wordt bij ons niet terugbetaald. Zolgensma raakte hier bekend naar aanleiding van de sms-actie voor baby Pia. Producent Novartis wil nu een programma opstarten om andere zieke baby’s te helpen in landen waar Zolgensma nog niet terugbetaald wordt, in casu overal behalve in de VS. Het medicijn zou gratis worden toegediend aan honderd baby’s onder de twee jaar jong, en die kindjes zou Novartis via loting willen uitkiezen.

Het plan leidde eind vorig jaar tot veel ophef. Ook minister De Block reageerde toen met onbegrip. Nu uit ze samen met de ministers van vier andere Europese landen haar bezorgdheid. “De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie van de aanpak zijn totaal onaanvaardbaar. Het bewijst een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten. Het zorgt enkel voor nog meer leed bij de betrokken families. Ze krijgen immers valse hoop”, luidt het.

De Europese ministers lanceren een oproep aan Novartis en Avexis, dat in handen is van het Zwitserse farmabedrijf, om het systeem te herzien in afwachting van de marktvergunning van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Ze dringen daarbij aan op objectieve, medische criteria voor de vroegtijdige toegang van patiënten tot medicijnen als Zolgensma. Ook willen de ministers met de bedrijven spreken over duurzame, klinisch en ethisch geschikte manieren om de medicatie, na het verkrijgen van de marktvergunning, op basis van een billijke vergoeding te verstrekken aan alle jonge patiënten die het middel nodig hebben.

LEES OOK. Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “We worden gedwongen deel te nemen aan een verwerpelijke Win for Life” (+)

AANGERADEN