Vlaanderen blijft talmen met test voor “ziekte van Pia”

Bron © BELGA

“Dit is enorm frustrerend”, zegt Ellen De Meyer, Pia’s moeder (links). Foto: Kris Van Exel

Wallonië en Brussel doen het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA – beter bekend als “de ziekte van baby Pia” – opsporen via de hielprik. “Ik kan niet begrijpen waarom het zo lang duurt. Dit is enorm frustrerend”, zegt Ellen De Meyer, Pia’s moeder, vrijdag in De Morgen en Het Laatste Nieuws.

In het debat over ‘het duurste medicijn ter wereld’, dat in de zomer van 2019 woedde in Vlaanderen vanwege de actie van Pia’s ouders om 2 miljoen euro bij elkaar te krijgen voor het Novartis-medicijn Zolgensma, kwam naar boven dat een vroege opsporing van deze zeldzame ziekte doorslaggevend is. Die detectie kan gebeuren via de hielprik, die elke baby nu al standaard krijgt net na de geboorte.

Eerder deze maand beslisten Brussel en Wallonië om voortaan systematisch op SMA te testen, via de hielprik. Maar Vlaanderen hinkt nog altijd achterop. “Het is verrassend dat Vlaanderen achterblijft, want bij een vroege detectie kun je levens redden én kost het uiteindelijk minder om voor deze kinderen te zorgen”, zegt professor Laurent Servais van de universiteit van Luik. Jaarlijks wordt bij twaalf kinderen in België de ziekte ontdekt.

Beke: “Kandidaat voor uitbreiding”

Bevoegd minister Wouter Beke (CD&V) wijst erop dat Vlaanderen ervoor koos eerst muco (taaislijmziekte) via de hielprik te detecteren. Die mucoscreening zorgde sinds 2019 bij 23 kinderen voor een snelle diagnose. “We kunnen nu beginnen aan de verdere uitbreiding van de screening”, laat Bekes kabinet weten. “SMA is een van de meest waarschijnlijke kandidaten.”

De ziekte staat in de top drie voor de prioritaire screening. Een technische werkgroep is belast met de randvoorwaarden en de praktische organisatie om snel te kunnen starten als de opsporing van SMA via de bloedprik bij baby’s wordt goedgekeurd. Het blijft onduidelijk of de goedkeuring er komt en wanneer de beslissing valt.

Binnen de Vlaamse regering laten ze zich ontvallen dat hun federale collega’s in de zomer beslissen over de terugbetaling van Zolgensma. Bij het kabinet van bevoegd minister Frank Vandenbroucke (SP.A) laten ze zich niet vastpinnen op een datum.

AANGERADEN