Crowdfunding zodat ziek gezin nog herinneringen kan opbouwen

Tanja, Lio, Jayden, Quinten en Erik. 

Tanja, Lio, Jayden, Quinten en Erik. ©  kristin matthyssen

Zoersel -

Vorige maand kon u lezen hoe Erik Bernaerts (49) en Tanja Van Hofstraeten (45) uit Zoersel hun huis op de Sint-Antoniusbaan uitbundig versierden in de aanloop naar Kerstmis, compleet met arrenslee. Dat die versiering er twee weken na nieuwjaar nog staat, is geen toeval. De gezondheid van Erik, die terminaal is, gaat sneller achteruit dan verwacht. Op aanraden van een vriend startte hij nu een crowdfunding voor zijn gezin, maar ook voor hoorapparaten voor zijn vrouw die stilaan doof wordt door levensnoodzakelijke hartmedicatie.

Kristin Matthyssen

Op steunactie.be heeft Erik Bernaerts (49) op advies van een vriend de crowdfunding ‘Mijn wens voor mijn gezin’ toegevoegd. Voorlopig staat er 70 euro op, maar iedereen hoopt dat dat bedrag nog aantikt.

“Het nieuwe jaar is spijtig genoeg niet goed begonnen voor ons”, zegt Erik, die vorige maand nog hoopvol klonk. Dat zijn gezondheid sterk achteruit is gegaan, hoeft hij zelfs niet te vertellen, dat zien we ook wel. Hij stapt moeilijk en zijn ene arm kan hij amper nog gebruiken. “MSA, ALS, Parkinson: de specialisten konden de spier- en zenuwafbrekende aandoening waaraan ik lijd nog altijd niet identificeren. Ik krijg nu meer en meer neurologische problemen. De morfinepleisters en -pillen volstaan niet meer. Ik sta met pijn op en ga met pijn slapen. Deze week ben ik misschien acht uur uit mijn bed geweest”, vertelt de vader van drie. “Voorlopig lukt het me niet om de kerstversiering af te breken. Dit weekend is er nog een kinderfeestje voor Lio (5) en Jayden (10) die net verjaard zijn. Dan kunnen ze het decor nog als après-ski gebruiken.”

Omdat hij niet meer met de auto mag rijden, is hij aangewezen op het openbaar vervoer om naar het ziekenhuis in Leuven te gaan voor onderzoeken. “Die rit van meer dan twee uur kan ik niet meer aan. Daarom zit mijn dossier nu in het UZA in Edegem. Omdat ik qua pijnbestrijding met morfine aan het maximum zit, hoop ik dat ze mij via een plasmabehandeling of immuuntherapie nog wat gaan kunnen helpen. Maar net als mijn vrouw kan ik geen hospitalisatieverzekering krijgen. Wij zijn allebei té ziek.”

Tanja draagt een defibrillator door een genetische hartafwijking. “Vorige maand na controle bleek dat ze twaalf keer een hartstilstand had gedaan, waarvan bijna vier keer fataal. Omdat ze doof wordt van de hartmedicatie, moet ze twee hoorapparaten krijgen, maar die kosten 5.000 euro. Onze schuldbemiddelaar vindt dat veel geld. Als de hartspecialist een attest wil ondertekenen dat haar gehoorschade door die medicatie komt, heeft ze recht op terugbetaling. Maar hij wil dat niet, omdat hij niet aansprakelijk gesteld wil worden voor die gehoorschade, terwijl wij die dokter niet in een lastig parket willen brengen, want hij heeft mijn vrouw haar leven gered.”

Alsof dat niet genoeg is, moeten ze in oktober hun huurhuis verlaten omdat de huisbaas een familielid in het huis gaat laten wonen. “Waar wij alle begrip voor hebben, want familie gaat altijd voor en wij hebben een goede huisbaas. Maar fysiek zijn wij niet in staat om nu op huizenjacht te gaan. En waar vinden we met de lange wachtlijsten een sociale woning met vier of vijf slaapkamers in de buurt? Mijn schoonmoeder woont sinds Tanja’s hartfalen bij ons in om ons te ondersteunen.”

De radeloosheid van hun ouders heeft een weerslag op Quinten (14), Jayden (10) en Lio (5). ”We zijn zo fier op hen. Ze doen allemaal hun best op school. Quinten vindt een uitlaatklep in de gevechtssport die hij beoefent. Jayden krijgt nu psychologische ondersteuning om met onze thuissituatie om te gaan, en dat is nodig.”

Eriks grootste droom is om met zijn gezin nog één keer op wintersport te kunnen. “Maar dat zit er waarschijnlijk niet meer in”, zegt hij met tranen in de ogen. “Maar gewoon nog wat mooie herinneringen opbouwen voor mijn kinderen zolang het kan, is nu mijn streefdoel. Als pijnpatiënt wordt dat niet makkelijk, maar mijn kinderen en topvrouw verdienen dit zo hard.”

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten