Rayen (13) vecht tegen zeldzame leukemie en je kan hem en zijn mama steunen: “Hij leeft in totaal isolement”

Afgelopen zomer was Rayen nog een sportieve tiener, nu vecht hij in het UZ Gent tegen een zeldzame vorm van leukemie. © rr

Duffel, Sint-Katelijne-Waver, Bonheiden -

Rayen (13) uit Duffel was een heel sportieve tiener, nooit ziek. Tot hij afgelopen zomer plots rugpijn kreeg. Ondertussen is de jongen in het UZ Gent aan zijn derde zware chemokuur toe. Hij vecht tegen een zeldzame vorm van leukemie. Om kans op genezing te hebben, moet hij een beenmergtransplantatie ondergaan. Voor hem en zijn alleenstaande mama Deborah Olie (40) is alle financiële steun welkom. Daarom organiseerde Marika Roggeman uit Sint-Katelijne-Waver alvast een fuif voor het gezin.

Sven Van Haezendonck

Rayen voetbalde bij SC Duffel. “Aan het einde van de grote vakantie kreeg hij tijdens een voetbalwedstrijd last in zijn rug. We trokken naar de huisarts”, zegt zijn mama Deborah. Rugpijn komt bij jongeren niet zo veel voor. Hij kreeg pijnstillers en de raad om te blijven bewegen. “Enkele dagen later kreeg Rayen heel harde keelpijn, hij voelde zich helemaal niet goed.”

Samen trokken ze naar een dokter van wacht in de huisartsenwachtpost van Lier. De symptomen wezen in de richting van een zware keelontsteking. Rayen kreeg ontstekingsremmers voorgeschreven. “Maar mijn kind werd hoe langer hoe zieker. Mijn zoon was ook extreem moe. Dat verontrustte me”, vertelt Deborah.

Omdat zijn toestand er niet op verbeterde, trok het gezin opnieuw naar de huisarts. “Klierkoorts kon het niet zijn, want daar had hij antistoffen tegen. Bovenop zijn keelpijn kreeg hij heel veel koorts en zware hoofdpijn. Dat was voor mij echt niet meer normaal.”

Slechte bloedwaarden

Die dag, ergens midden september, besliste de huisarts om bloed af te nemen. In afwachting van de resultaten schreef de arts antibiotica voor, maar die bleven uiteindelijk liggen. “Die zaterdagochtend belde onze huisarts me vrij vroeg op en vertelde hij dat Rayen zijn bloedwaarden helemaal niet goed waren.”

Rayen houdt van voetballen. © rr

Op dat moment had de dokter voor Rayen al een afspraak geregeld in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). De gezondheidstoestand van de jongen bleek heel ernstig. Eens hij en zijn mama op de spoeddienst arriveerden, ging het onmiddellijk naar een onderzoekskamer. “Rayen was eerst slechtgezind omdat ze weeral bloed moesten prikken. Er werd echt super veel bloed afgenomen”, zegt Deborah.

Na iets meer dan een uurtje liepen de resultaten van zijn bloedwaarden binnen. De spoedarts was vergezeld van een collega die zich voorstelde als kinderoncoloog. De wereld stond stil. “Op dat moment ben ik beginnen wenen. Ik stortte letterlijk in. Het enige wat ik hoorde, was leukemie. Van de rest van het gesprek kan ik me nauwelijks nog iets herinneren”, vertelt zijn mama.

Zeldzame vorm

Er volgde een batterij aan onderzoeken. Daaruit bleek dat Rayen getroffen was door een zeldzame vorm van leukemie. “Jaarlijks krijgen tien kinderen in België die diagnose”, zegt Deborah. Door het zeldzame karakter van de kanker werd haar zoontje met een ambulance overgebracht naar het UZ in Gent.

Toen ze daar arriveerden, ging het naar een isolatiekamer. Opnieuw volgde een bloedafname. “Zijn bloedwaarden waren zo slecht dat artsen enkele uren later al zijn gestart met een eerste chemokuur”, zegt zijn mama. Een opname op de afdeling intensieve zorg was net niet nodig. “De behandeling van Rayen’s kanker, acute myeloïde leukemie (AML), is een pak korter dan bij de andere vorm, maar wel eens zo agressief.”

Mama Deborah met haar zoon Rayen op het ziekenbed in het UZ van Gent. © rr

Twaalf dagen aan een stuk kreeg de tiener chemo. “Soms twee of drie soorten op één dag. Dat is niet wat je verwacht als 13-jarige en we zijn er nog niet.” Zo’n 2,5 maand verder is Rayen aan zijn derde kuur toe. “Bovendien kan hij alleen maar genezen als hij een beenmergtransplantatie krijgt. Als hij er geen krijgt, kan hij niet genezen. Het Rode Kruis is op zoek naar een geschikte donor”, legt Deborah uit.

Lijdensweg

Voor Rayen is de leukemie niet alleen fysiek, maar ook emotioneel een hele lijdensweg. “Hij leeft in totaal isolement. Dat hakt er zwaar in. Zijn allerbeste vrienden heeft hij sinds de diagnose nog maar twee keer gezien: een keertje achter glas, vorige week op afstand”, zegt zijn mama.

Voor Deborah, die leerkracht is in Mechelen en alleenstaand, is het ook een zware dobber. Nog tot eind dit jaar kan ze afwezig blijven zonder financiële gevolgen. Daarna beslist een commissie hoe het verder gaat. “Afhankelijk van wat die commissie beslist, kan ik op 50% van mijn loon terugvallen. Met de stijgende prijzen bezorgt me dat eerlijk gezegd extra stress. Daarom ben ik Marika zo dankbaar”, vertelt Deborah.

Marika Roggeman uit Sint-Katelijne-Waver verloor zelf een schoonbroer aan kanker. Sindsdien organiseert ze Fuck Cancer-party’s om getroffen families te steunen. Samen met vriendinnen Annelies De Keyser, Jill Labar en Kimberly Perree organiseerde ze zaterdag zo’n fuif in Bonheiden. “Het is het minste wat wij kunnen doen. Deborah en haar zoontje zijn van de ene dag op de andere in een nachtmerrie beland”, vertelt Marika.

Van de mensen die een ticket kochten, zakten er zaterdagavond zo’n 250 af naar de zaal van Sint-Ludwina in Bonheiden. Ook nu nog is steun meer dan welkom. “Mensen die graag hun bijdrage leveren, mogen ons zeker een mailtje sturen of iets storten”, zegt Marika.

De affiche van de fuif ten voordele van Rayen. ©  rr

info@vooraltijdinjehart.be, storten kan op BE58 7554 9005 6379 met vermelding ‘Steun Rayen’

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten